Dag +7

Ferenc was gisteravond aardig uitgeslapen zodat hij vannacht 03.30 ook is een keer in slaap is gevallen. Hij had ook nog een keer gespuugd zei hij vanochtend toen ik weer hier was. Ondanks dat hij zo laat in slaap is gevallen was hij redelijk op tijd wakker. De arts kwam haar rondje weer doen even communiceren met een raam ertussen ze vroeg alles oké, ja gaat goed zij had gelukkig ook niets te melden ze stak haar duimen op dat alles goed was en weg was ze weer, pfff blij dat ze weer zo snel wegging. Ik heb wel gezegd vandaag geen Vomex en Fenistil want dan valt hij weer in slaap en dan hebben we vanavond weer hetzelfde probleem. Ook heeft vandaag weer allemaal nieuwe lijnen gekregen dat gebeurd iedere donderdag. Hij had weer lekker twee wienerworstjes gegeten maar toen hij het medicijn voor zijn keel nam kwam alles er weer uit dus nu gaan ze iets anders proberen want hier moet hij alleen maar van spugen. Vandaag nog wat huiswerk gemaakt en terwijl ik de blog aan te tikken ben is hij weer een beetje aan zijn conditie aan het werken op de fiets met een lekker muziekje erbij, daarna het wasritueel en dan ga ik weer richting elternhaus.

Dag +6

Vandaag had Ferenc weinig zin om wakker te worden om 12.30 kwamen ze de kamer chemisch reinigen, wat trouwens twee keer per dag gebeurd, dus toen moest hij er wel uit. De artsen maken ook altijd hun rondje om te kijken of alles goed is maar ik zie ze liever gaan als komen. Dan komt de vraag hoe voelt hij zich, ja goed, oké want als hij ergens last van heeft echt zeggen hé want het is niet nodig om pijn te lijden. Vandaag dus in het bloed wel het smf virus gevonden, grrrrr daar zat ik niet op te wachten maar het hoort er allemaal bij totdat hij zelf zijn leukocyten weer aan gaat maken en dat duurt nog een paar dagen helaas. Op de gang kwam ik de big boss van hier tegen en ook nog maar is ff aan hem gevraagd hoe dat nou zat want het bevalt me helemaal niet. Inderdaad tot hij weer leukocyten aan gaat maken gebeuren deze dingen en die moeten goed bestrijd worden, voor deze virus krijgt hij nu twee maal daags Foscavir. En zo komt er iedere dag wel een goedje bij. Ook toch weer één keer gespuugd vandaag maar daarna was hij weer kiplekker en heeft hij drie mini Berliners op uit de vriezer uiteraard en eerst weer gevraagd of hij dat wel mocht, dat eten komt ook nog wel wat bij kijken wat hij wel en niet mag, hij mag meer niet als wel zal ik maar zeggen. Vanmiddag heeft hij ook nog een zakje trombocyten gehad want die waren weer wat aan de lage kant, daar kreeg hij weer jeuk van ook nu weer aan de bel getrokken en ja hoor daar kwam de Fenistil daar wordt je nogal moe van en toen is hij in slaap gevallen en pas om 19.00 weer wakker geworden, nog even gefietst fris gewassen en nu is het weer voetbalavond en de vraag is wanneer hij weer is gaat slapen, geen idee ik denk dat hij later maar nachtportier moet gaan worden het is net een uil leeft meer s'nachts als overdag.

Dag +5

Ja wat zal ik is vertellen over vandaag het valt niet mee moet ik zeggen om weer wat te bedenken. Het was eigenlijk een beetje een saaie dag moet ik zeggen. Ferenc heeft vandaag wel weer één keer gespuugd maar dat hoor er allemaal bij. Ook heeft vandaag weer twee wiener worstjes op en wat snoepjes, de pijn aan zijn keel is ook weer wat minder. Verder heeft hij alleen maar liggen hangen op bed en daar werd hij niet fitter van en om 19.30 was ik er klaar mee ik zeg kom dat bed uit en fietsen nu. Gelukkig luistert hij goed naar me en daar ging hij op de fiets ik lekker de muziek keihard aan gezet nou hij had het helemaal naar zijn zin de zusters kwamen om de beurt kijken wat hij aan het doen was, en dat heeft hij 25 minuten volgehouden. De Turkse buurjongen zal wel gedacht hebben wat zijn ze hiernaast aan het doen. Ben alleen bang dat hij weer energie heeft gekregen dat het weer middernacht wordt voor hij slaapt.

Dag +4

Vanmorgen voor dat ik naar het ziekenhuis ging kwam de postbode weer een flink pakket post brengen hij heeft het er maar druk mee in de tijd dat Ferenc hier zit. Ondanks dat hij vanochtend een keer gespuugd heeft en wat pijn aan zijn keel heeft is het een super goede dag geweest, hij voelt zich goed. Ook heeft hij een zakje trombo's gehad hij zat op 19 en onder de 20 geven ze dat, ze willen niet dat er bloedingen komen. Dat hij pijn aan zijn keel ging krijgen hadden ze al verwacht vandaar dat ze twee dagen geleden alle gestart zijn met alle vetten, glucose, natriumchloride enzzzzz. Eten zit er nu ff niet meer in dat krijgt hij slecht weg, maar hij had goede reserves opgebouwd. Verder lekker op de hometrainer gezeten beetje huiswerk gemaakt, en de rest van de dag wordt gevuld met de playstation en de whatsapp. En heel de dag Radio 538 aan via de Ipad wat een uitvinding is dat zeg anders was het wel heel saai hier.

Dag +3

Vandaag een rustige dag gehad buiten het dagelijkse ritueel is er weinig gebeurd, vanmiddag heeft hij lekker voetbal zitten kijken alleen jammer voor hem dat psv verloren heeft.

Vanavond was hij een beetje misselijk toen hebben ze hem Vomex gegeven en daar wordt hij een beetje slaperig van en is hij in slaap gevallen. Hij is net een klein beetje wakker geworden en toen snel gewassen en medicijnen gegeven.

Marloes vind dat Ferenc al een echte beroemdheid aan het worden is ze komt hem regelmatig tegen in kranten, websites en tijdschriften. Ze had eens een rondje gereden door Zwijndrecht en HI Ambacht maar ze was nog nergens zijn straatnaam tegen gekomen maar daar komt nu verandering in.

Hij wordt bedolven onder de kaarten, voetbalspullen, cadeau's maar op dit moment kan alleen mee de kamer in wat goed schoongemaakt kan worden. Als zijn bloedwaardes weer omhoog zijn dan heeft hij nog heel wat uit te pakken. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen maar iedereen bedankt voor alle moeite voor wat er voor hem gedaan wordt, om de lange tijd hier door te brengen.

Dag +2

Gisteravond om 23.00 was de koerier er, nadat dat alles gereed was gemaakt kwam de Oberartz de stamcellen toedienen. Weer twee groten spuiten maar maar nu met een vele betere inhoud van 6 miljoen als de dag ervoor. Ferenc was zoals gewoonlijk weer super relaxt en zat zoals altijd te whatsappen. Als hij klaar is hier zal hij wel naar de fysio moeten voor zijn duimen.  Om 24.00 zat alles erin en de oberartz is nog een half uurtje erbij gebleven om te kijken hoe het ging, maar hij viel als vrij snel in slaap en heeft heel de nacht goed doorgeslapen.

2e Stamcelgift

Met een halfuurtje kletsen ook wel weer het een en ander wijs geworden zo gaat hij binnen een paar weken ook veranderen van bloedgroep hij heeft nu B-Negatief, ben benieuwd wat het dan zal zijn. Binnen 14 dagen moet zijn bloedwaardes gaan opklimmen, dit worden spannende dagen zal ik maar zeggen. Zo moest hij minimaal 2 miljoen terug krijgen, 5 is goed, 7 is beter en 10 is maximaal dus ik denk niet slecht gedaan dan. Dat er weer een volgende therapie aan zit te komen die ze naar duitsland willen halen, ook niet geheel onbelangrijk zullen we maar zeggen. Om 01.30 was ik weer terug in het Elternhaus en daar stonden weer pakketjes en kaarten, ik had er een foto van gemaakt maar die was een beetje donker volgende keer zal ik het beter doen.

Vandaag heeft hij een goeie dag gehad hij heeft goed gegeten en nog 10 minuten op de hometrainer gezeten, het is wel belangrijk dat hij blijft bewegen ook voor zijn bloedsomloop, hoe meer beweging hoe beter.  In de avond was hij wel wat moe maar van niets doen wordt je ook moe.

Ook is Frank hard aan het trainen voor de Alpe d'HuZes hij gaat met team Force to Life op donderdag 6 juni de berg beklimmen, het zal pittig voor hem worden maar het gaat hem zeker lukken !!
Neem eens kijkje op de AKTIEPAGINA van FRANK en wat zou het mooi zijn als het streefbedrag gehaald zou worden.

Dag 0/+1

Gistermorgen om 8.00 was ik alweer in het ziekenhuis, de avond daarvoor had ik de injectie gehaald en moest nog even blijven voor de eventuele bijwerkingen, maar die zijn gelukkig uitgebleven. Ook moest ik die avond en gisterochtend nog de Granocyte 34 spuiten. Het aanprikken ging niet helemaal lekker mijn handen en armen waren niet echt lekker warm overal kruiken onder de dekens en de armen warmen, de arts kwam zelf prikken maar die had op een of andere manier ook een beetje stress met het gevolg dat ze niet goed prikte. De volgende prik was raak toen de linkerarm ook daar ging het de eerste mis. Om 8.50 was eindelijk alles gelukt en kon het beginnen. De arts was wel een beetje bezorgd want iedere keer kwam ze kijken of het allemaal wel goed ging, na vijf uur aan dat apparaat te hebben gelegen was ik klaar. Ze vroeg of ze moest bellen voor de uitslag, nou nee laat maar ik hoor het wel als ik in Greifswald ben, voor hetzelfde geld was het weer niet goed en was het te weinig.

We zijn gelijk weggegaan richting Greifswald, wij waren er eerder als de eerste dosis stamcellen van de eerste dag die moesten met het vliegtuig van Stuttgart naar Berlin en toen nog met de koerier hier naar het ziekenhuis. Rond 22.30 was het binnen en toen kwam Dr.Lode himself en hij kwam de mededeling dat ik die dag maar liefst 13 miljoen cellen had geoogst, YES het spuitje Mozobil van € 7000,- had goed zijn werk gedaan. Van die 13 blijft dan ook weer de helft over, en hij krijgt nu in totaal 7 miljoen stamcellen terug, en het moest minimaal 2 miljoen zijn als dit niet meer gaat werken dan weet ik het niet meer. Het klinkt allemaal wel als heel veel al die miljoenen maar zo is de telling. Om 23.30 had hij alles gereed en kwam hij het zelf toedienen, het zat in twee grote spuiten en het was eigenlijk zo gebeurd.

Hij heeft de nacht goed doorgebracht, het noodkoffer stond klaar maar is niet nodig geweest, geen koorts gehad en tot 12 uur geslapen. Vanochtend is Frank weer terug gereden met Evelyne de andere 2 boys hebben vakantie die gaan mee naar boord.

Verder is het nu wachten tot de rest van de stamcellen binnen is die zijn ook weer onderweg met vliegtuig en auto en als ze hier zijn dan kom Dr.Kietz ze toedienen. Het zal wel rond dezelfde tijd zijn als gisteren. Ze zijn maar 72 uur houdbaar en ze hebben een dag nodig om de 2 cellen die Ferenc ook heeft er uit te halen, want ze willen niet dat er ook maar een cel hetzelfde erin komt, vandaar dat het in twee keer gebeurd.

Ik ga nu is even op de gang kijken of ze al binnen zijn !!

Stamcelaferese

Dag -1

Het zit ff niet mee de laatste 2 dagen gisteren Ferenc zijn broviac losgegaan, om 24.00 was hij terug in zijn kamer, toen zijn ze nog een röntgenfoto komen maken of het nu wel goed was, gelukkig was het zo, hij voelde zich niet helemaal lekker heeft ook nog een keer gespuugd, Frank is tot in de late uurtjes bezig geweest, met nog een keer het bed verschonen en ga zo maar door. Hij durfde ook niet naar het elternhaus om te gaan slapen, nu heeft hij de nacht doorgebracht in het ziekenhuis met een oog half dicht mondkapje voor en haarkapje op en de mooie blauwe jas aan. Vandaag is het redelijk goed gegaan hij heeft wel veel geslapen.

Stamcelaferese

En dan was het vandaag de dag van de stamcelaferese. Als eerste moest ik 1.5 liter water drinken en dat op de vroege morgen dat viel niet mee. Om 10.00 was alles in volle gang, alle naalden erin, bloedafgenomen en daar kwam uit dat de waardes voor de stamcellen te oogsten te laag waren, gelijk nog een extra spuit met Granocyte 34 erin. Na vijf uur aan dat apparaat te hebben gelegen was het de laatste twee uur wel een beetje afzien ik mocht mijn rechterarm niet bewegen en had daar behoorlijk last van. We mochten weg en toen zijn we even het stadje in geweest, maar de pret duurde niet lang de arts belde en er zijn niet veel appeltjes van de boom gevallen, een slecht oogst. Vandaag zijn er 1,9 miljoen geoogst en daar gaat de helft van verloren, morgen zal er minder geoogst worden mss 1,2 miljoen daar gaat ook de helft vanaf dan blijft er een totaal over van 1,5 miljoen en dat is te weinig er moet minimaal 2 miljoen bij Ferenc terug geplaatst en liever meer.

De arts wilde dat ik weer terug naar het ziekenhuis kwam, vanavond om 22.00 ga ik een injectie krijgen "Mozobil" die gaat zorgen dat de appeltjes los komen te zitten en dat ze er sneller vanaf vallen, even in Jip en Janneke taal. Ik moest alle papieren doorlezen en wat voor bijwerkingen er kunnen optreden en natuurlijk weer een handtekening zetten. Vanavond en morgenvroeg ook nog de injectie Granocyte 34. Het is een noodgeval omdat morgen de stamcellen op transport moeten naar Greifswald en ze willen niet het risico lopen dat er morgen weer een slechte oogst is. Om 22.00 gaan we weer naar het ziekenhuis en dan gaat de dienstdoende arts die injectie geven.
En dan morgenvroeg om 8.00 moet ik weer vijf uur aan dat apparaat hangen en hopen op een goede oogst.

Ik hoop straks de foto's erbij te kunnen zetten.

Dag -2

Deze dag verliep redelijk tot vanavond, vandaag kreeg hij het medicijn Melphalan, vanmiddag heeft hij een bloedtransfusie gehad omdat zijn bloedplaatjes een beetje laag waren. Dat is allemaal goed verlopen, op den duur zag Frank wat vocht druppelen aan de bovenkant van de lijn, gelukkig was de arts er nog en die zag gelijk dat de lijn los, en alles werd gelijk in gang gezet. Om te kijken hoe ver die los was wilden ze eerst een foto maken met contrastvloeistof. Nadat de foto gemaakt zagen ze gelijk dat het niet goed zat en is gelijk beslist dat hij naar de o.k. moest.
De mensen van de o.k. waren er nog en die zijn gelijk alles steriel gaan maken. Nu zat hij nog redelijk in zijn leuco's, en er liepen geen mensen over de gang in de avond, want hij moest natuurlijk het halve ziekenhuis door. Om 22.00 is hij naar de o.k. het zou een kleine ingreep zijn maar het heeft nog even geduurd, hij is nu net klaar en Frank is er naar toe om hem te halen. Ze komen straks nog een röntgenfoto maken of de lijn goed zit maar dat gebeurd op de afdeling. Het waren even een paar zenuwslopende uurtjes zo op het eind van de dag.

Wij zijn ook weer in Tübingen aangekomen en morgenvroeg moet ik om 8.30 melden in het ziekenhuis.

Dag -3

De bloedwaardes zijn aardig aan het dalen, dat is een goed teken dag 0 komt aardig in de buurt.
Nu wordt het extra voorzichtig zijn met alles, hij moet nu ook 2x per dag gewassen worden en ook 2x alles schoon aan, 2x per dag bed verschonen enz.

Vandaag heeft hij ook nog zomaar serieus anderhalf uur aan zijn huiswerk gezeten, en verder gaat het zijn gangetje.

Ik neem nog trouw om de zes uur 1000 paracetemol want ik geloof niet dat ik het met minder ga redden. Hoe meer injecties hoe meer ik hier en daar ook wel ga voelen.
Morgen dan is het zover dan ga ik met Evelyne naar Tübingen en woendag begint dan de stamcelaferese.

Even een gekke foto van Ferenc die hij zelf heeft gemaakt.

Dag -4

Er valt eigenlijk weinig te vertellen, de oberartz vind dat het uitzonderlijk goed gaat met Ferenc.
Hij gaat nu twee dagen Thiotepal krijgen, het is weer afwachten hoe hij hierop gaat reageren.
Eetlust heeft hij ook nog steeds genoeg.

Het prikken gaat ook goed, neem wel trouw de paracetemol om de zes uur want voel het aardig rommelen in mijn lichaam, kan je nagaan als je dat niet neemt hoe je je eigen dan voelt.

Tot morgen !

Dag -5

Vandaag was het de laatste dag van de Fludarabin, morgen gaat hij weer over op een ander goedje. Zijn slechte zin was vandaag ook weer over, hij heeft het ook voor elkaar gekregen om met zijn playstation online te spelen dus zijn dag kon niet meer stuk. Vanochtend was de oberartz hem kwijt. Je zou denken hoe kan dat nou in zo'n kleine kamer maar er staan 2 bedden in die kamer een voor hem een voor ons, we mogen daar een beetje ophangen enzo, heel de tijd op die houten stoel zitten daar wordt je ook zo gaar van, maar we mogen zeker niet blijven slapen. Alleen Ferenc was vanochtend om zes uur in dat bed gaan liggen en dat kunnen ze niet zien want die staat een beetje om het hoekje, best knap om nog een soort verstoppertje te spelen in die kleine ruimte.

Vandaag was voor mij de eerste dag dat ik mezelf een injectie moest geven "Granocyte 34" Dit wordt gebruikt om het beenmerg te stimuleren om bloedstamcellen aan te maken. Twee keer per dag een injectie s'morgens en s'avonds. Vanmorgen was het dan zover ik heb Ferenc al zoveel injecties gegeven maar mezelf nog nooit, ik denk weet je wat ik plak emla op doen ze bij de kinderen tenslotte ook allemaal, dat ging goed de prik zat er zo in het viel allemaal wel mee.
Ik slik wel iedere zes uur 1000 paracetemol om de bijwerkingen een beetje te onderdrukken, tot nu toe gaat het goed, je voelt wel in je lichaam dat het allemaal aan het rommelen is, maar ik heb geen zin om voor oud vuil op de bank te liggen, daar heb ik geen tijd voor.

Op naar morgen !!

Dag -6

Vanochtend ben ik weer naar huis gereden, voor Frank de taak om het over te nemen. Om 11.00 kwam hij in het ziekenhuis en Ferenc lag nog gewoon lekker te slapen. Hij vond het heel vermoeiend de eerste dag je moet overal aan denken en hij was bang om iets te vergeten of fout te doen, bij mij was het ook zo en op den duur krijg je de slag te pakken en dan zit je in het ritme. Ferenc werd gek van de los zittende haren en zei tegen Frank scheer het er maar af, daar had Frank wel een beetje moeite mee om dat te doen. Ferenc vond het ook echt niet leuk op den duur had hij zelfs hoofdpijn en toen heeft hij een paracetemol genomen en is hij in slaap gevallen. De postbode begint het aardig druk te krijgen vanochtend werden er weer pakketjes bezorgd, we moeten alles wel desinfecteren voordat het de kamer ingaat het is ff werk maar hij vind het wel heel leuk. Deze blogs zullen wel een beetje anders zijn omdat ik er zelf niet ben maar jullie zijn toch weer een klein beetje op de hoogte.

Dag -7

En dit was dan weer dag -7 met weinig bijzonderheden. Vandaag de 2e dag chemo Fludarabin. Het enige minpuntje van vandaag is dat afgelopen nacht 1 van de 3 lijnen van de broviac verstopt is geraakt. Gelukkig heeft hij een broviac met 3 lijnen en ze hebben er in principe maar 2 nodig, maar toch flink balen dat ding zit er nog maar een week in. Ze waren vannacht een paar keer aan zijn bed geweest vanwege de verstopte lijn en toen ze hem om 11.00 wakker maakten was hij flink chagerijnig.

Frank was om 20.00 hier en die gaat mijn taak deze week overnemen. Eerst moest ik alles uitleggen wat hij allemaal moet doen en waar hij op moet letten, ik hoop dat hij het onthouden kan. Verder is er veel post gekomen vandaag en ook nog een pakketje een doos vol verrassingen morgen voor Ferenc.

Nu is het tijd om te gaan slapen, morgen weer een ritje voor de boeg naar huis.

Dag -8

Vandaag niet zo heel veel te vertellen alleen dat hij met de chemo is gestart, hij krijgt nu vier dagen Fludarabin. Hij krijgt wel een beetje een bolle toet maar dat kan ook niet anders met al dat eten. Ik weet ook dat het volgende week ergens over zal zijn al die eetlust dus laat hem nu maar lekker eten. Hij zei vandaag de tijd gaat best snel ik zit hier alweer bijna een week, voor ik het weet zijn de zes weken voorbij........ Nou verveelt hij zich niet snel dus dat scheelt weer, dat kan je ook wel op de foto zien.
De postbode begint het ook aardig druk te krijgen, namens Ferenc BEDANKT allemaal voor de leuke kaarten.

Dag -9

Iedere ochtend om 8.00 komen ze bloed afnemen daar krijgt hij niets van mee, en om 10.00 komt de arts Ferenc wakker maken, gelukkig doen ze dat niet zo vroeg want hij is een echte nachtbraker dan kan hij nog een beetje uitslapen. Ze komt hem even nakijken en of er geen gekke dingen zijn gebeurd en als alles goed is dan kunnen de medicijnen eraan. Vandaag waren zijn trombo's gezakt naar 34 dat moet ook maar het moet ook weer boven de 50 zijn om de ATG te geven, dus eerst een zak trombo's wat er eindelijk om 14.00 ook een keer in zat. Verder is het aardig druk hier heel de dag ben je overal mee bezig, het is maar goed dat wij als ouders veel mee helpen, ik heb er bijna een full time baan aan, de zusters rennen hier de benen onder hun lijf vandaan. Heel de dag gaat het maar door met de medicijnen in de sluis,  daar hangen ook de pompen en daar staat heel de dag alles te piepen dan dit weer leeg dan dat weer, het lijkt wel kermis in die kamer zoveel toeters en bellen,  en de kamer ernaast ligt nog een jongen voor de SCT en daar hetzelfde verhaal.
Vandaag kwam het ATG pas om 16.00 dus het loopt nu nog wel een paar uur maar hij heeft er vandaag geen last van.

Het schema

Vandaag heeft hij ook via de webchair contact gehad met de klas, wat hij wel heel erg leuk vond, en de kinderen op school ook volgens mij.
Eten doet hij als een dijk, hij is flinke reserves aan het opbouwen voor wat nog komen gaat.

Morgen gaat hij starten met de chemo.

Dag -10

Ik zal proberen iedere dag een klein stukje te schrijven, weet niet of het helemaal gaat lukken want ik ga tussendoor ook nog af en toe naar huis, en dan is Frank hier en ik denk niet dat hij een blog gaat tikken. De antibody's van vandaag zitten erin, hij heeft minder last van de bijwerkingen gehad als gister alleen wat geiriteerde rode huid en jeuk. Vanmiddag had hij even een heel slecht momentje zijn haren gaan uitvallen op de plekken waar hij 10 bestralingen heeft gehad, dit vind hij wel zo erg nog erger als hier zes weken in die kamer te zitten. Verder vermaakt hij zich met whatsappen hij heeft een heel groot sociaal netwerk dus hij houdt iedereen wel bezig. Fifa op de playstation en tussendoor nog een beetje huiswerk maken. Eten doet hij ook nog goed hij is nu nog een broodje aan het eten en daarna het was ritueel en dan ga ik weer naar het Elternhaus, op naar morgen.

Marina

Start Stamceltransplantatie Dag -12/-11

Gisteren zijn ze begonnen met de eerste medicijnen. We tellen af -12 tot 0 en dan krijgt hij de stamcellen terug. Hij krijgt vier dagen ATG antibody's dat is om de T-cellen kapot te maken. Gister is hij de dag goed doorgekomen. Vandaag zijn de medicijnen wat verhoogd en vanaf 17.00 heeft hij wel wat bijwerkingen eigenlijk hetzelfde als toen we een jaar geleden gestart zijn met de antibody's, koorts en geen licht kunnen verdragen. Dag 5 gaat de chemo van start. We moesten wel even wennen, je loopt niet zomaar even de kamer in en uit daar gaat nogal wat aan vooraf, en ik mag niet blijven slapen, alles moet op 60 graden gewassen worden, een hele lijst met eten wat hij wel en niet  mag enzzzzzz........
Ook hoeven we niet meer die vieze koffie hier te drinken ik heb gewoon het nespresso apparaat van thuis meegenomen, want ik loop ook niet zo even naar het restaurant voor koffie omdat ik me dan weer moet omkleden. Alles wat je doet moet je bij nadenken zal ik maar zeggen.
Ferenc heeft net nog paracetemol gehad en hij slaapt nu lekker dus ik ga zomaar is richting Elternhaus maar eerst nog even omkleden voordat ik in het ziekenhuis pak op straat loop. Kijken wat de dag ons morgen gaat brengen.

Marina

De laatste week thuis had Ferenc het zoals gewoonlijk nog erg druk. Iedere dag op en neer naar het ziekenhuis voor bestraling tussendoor nog zoveel mogelijk naar school. De zaterdag was de voetbal voor de zoveelste keer afgelast en daar was hij nogal boos over want dat zou voorlopig de laatste wedstrijd zijn deze competitie. Maar er was een vader in het team die er alles aan gedaan heeft om nog een oefenwedstrijd te regelen, zodoende heeft hij dinsdagavond nog lekker een oefenwedstrijd kunnen spelen. Maar dat was niet het enige ook had hij geregeld dat hij woensdagavond met de jeugdselectie van Feyenoord mee mocht trainen. Ferenc vond het geweldig dat hij mee mocht trainen en na afloop kreeg hij nog verschillende presentjes o.a een gesigneerd shirt, sleutelhanger, vaantje enz.
Op de site van Feyenoord Academy staat nog een leuk stukje geschreven.

Donderdag moest ook de Broviac nog geplaatst maar om 9.00 moest hij eerst nog naar de bestraling en daarna door naar het Sophia. Om 12.30 was hij al aan de beurt dat zat al lekker mee want hij wilde nog wel naar huis die dag. Ze wilden de broviac aan de andere kant plaatsen en de pac laten zitten omdat die er nog maar van 3 december inzit, maar omdat hij te dunne aders heeft hebben ze nu de pac verwijderd en op dezelfde plaats de broviac geplaatst. Dat scheelt wel weer een litteken. Alles was goed gegaan en mocht hij om 17.00 weer  naar huis.

Vrijdagochtend om 8.00 de laatste bestraling, daarna de auto vol geladen en weer richting Greifswald.
Na alle file's, sneeuwbuien en strooiwagens getrotseerd te hebben waren weer netjes op tijd om 17.00 gemeld in het ziekenhuis. Ferenc mocht nog even mee naar het Elternhaus en om 20.00 moesten we weer terug zijn. We hebben nog even wat boodschappen gedaan, en hij heeft nog gedoucht en de tijd was zo weer voorbij. Ja en toen was het zover met heel ons hebben en houden naar het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie (STC). Na het plaatsen van de broviac zat er hier en daar nogal wat bloed onder de pleisters, dus is er eerst een arts gekomen omdat allemaal schoon en netjes te maken. Toen ze daarmee klaar wat is hij de kamer in. Alles wat de kamer in gaat moet eerst gedesinfecteerd worden en dan is er een in en out kast en daar gaat echt alles door heen kamer in en uit.  En ik moet voordat ik de afdeling op komen me omkleden en ziekenhuis kleding aan en als ik de kamer in wil dan schort aan, mondkapje voor, haarkapje op. Als ik mijn telefoon mee neem moet ik die eerst weer desinfecteren in de kast leggen, kamer in en weer uit de kast halen en zo gaat het de hele dag door.

De laatste foto voordat hij naar binnen ging

Marina

Spinning® marathon

20 April a.s. organiseert Wanda Addink een spinning®marathon bij Be You Workout Centre voor onze stichting. Wil jij je hart laten spreken schrijf je dan nu in voor de marathon. De kosten zijn € 80.00 en een fiets mag door twee deelnemers gedeeld worden dus € 40 pp.. Zorg dat je erbij bent.
De behandeling in Duitsland brengt een hoop kosten met zich mee, wij zijn dan ook Wanda zeer dankbaar dat zij zich zo inzet voor Ferenc en de stichting.

Aanmelden kan via Be You Workout Centre in Hendrik Ido Ambacht
Telf: 0620758565
info@workoutcentre.nl

Mibg Therapie

Vorige week dinsdag al vroeg in het Daniel den Hoed voor de mal te maken en de ct scan, Ferenc weet inmiddels precies hoe het allemaal werkt dus hij was zo klaar.

Woensdag was de opname voor de mibg therapie, eerst naar het Sophia om aan te prikken en toen naar het DDH. Komen we daar zeggen wat zijn jullie vroeg ohh is dat zo. We stonden voor 11 uur maar we waren een half uur te vroeg. En om 14.00 zou het stofje pas worden toegediend, dat was wel wat later als wij hadden gedacht, of het dan niet wat eerder kon waarom zolang wachten hij was er nu toch, hoe eerder het erin zat hoe eerder hij ook weer thuis zou zijn. Ze ging het spul uit de vriezer halen en dat moest dan twee uur ontdooien en dan kon het om 13.00 toegediend worden. Normaal gaat het allemaal wat relaxter maar we waren ook hier niet voor de eerste keer dus ze hoefden ons weinig uit te leggen.
Eigenlijk niets kan ik beter zeggen. Het enige verschil was de andere vier keer dat hij de therapie heeft gehad sliepen wij in de ouderkamer ernaast maar die was nu bezet dus moest hij alleen blijven, maar toen was hij 4.5 en nu 12 dus dat moest geen probleem zijn. Deze keer kreeg hij wel een volwassenen toediening zodat het wel maandag kon worden voordat hij weer naar huis mocht. Nadat alles een beetjes geinstalleerd was playstation enz want je moet toch wat te doen hebben al die dagen als je daar alleen zit. Om 13.00 kwamen ze met de grote kar binnen en kon de toediening beginnen. Toen het van start ging moesten wij ook de kamer uit en vanaf deze tijd zo min mogelijk bij hem zijn. Voor mij was dat niet zo heel moeilijk want ik moest de volgende ochtend om 8.30 in Tübingen zijn voor onderzoeken.

Nadat ze bij Ferenc begonnen waren zijn we naar huis en heb ik mijn koffer weer gepakt, Diana opgehaald en vertrokken naar Tübingen weer een rit van 640 km.
Donderdagochtend naar het ziekenhuis, even zoeken voordat we op de juiste plek waren, aanmelden en naar de afdeling we mochten plaats nemen in de wachtkamer. Na een uur wachten toch maar is gaan vragen of ze me niet vergeten waren, nee hoor toevallig was ik de volgende die aan de beurt was.

Als eerste moest er een buisje of 15 bloed afgenomen worden, toen moest ik een thoraxfoto maken, daarna een longtest, een EEG van het hart en toen nog en buikecho om te kijken of de organen goed waren. Al met al veel wachten tot je is een keer aan de beurt bent. En als laatste een gesprek met de arts  wat wel erg lang duurde want ze had tussendoor nog een bespreking, nu blijk ik dus een nier van 12 cm te hebben wat normaal is en een van 6 cm, alle bloedwaardes zijn wel goed dus het heeft geen gevolgen voor de stamceldonatie. Die nier loop ik al vanaf kleins af aan mee ga ik van uit, vroeger veel blaasontsteking gehad en uiteindelijk na veel onderzoeken hebben ze de urineleiders verlegd en toen was alles over met als gevolg dat de nier gekrompen is in die tijd. Verder ben ik goed gekeurd. Alles uitgelegd wat ik wel en niet mag, hoe ik mezelf moet een injectie moet geven om de rode bloedcellen op je jagen, toen nog een rondleiding waar de stamcelaferese plaatst gaat vinden en klaar was ik en we konden weer gaan. We konden het natuurlijk niet laten of nog even het stadje te bekijken en een hapje te eten voordat we weer aan de rit naar huis konden beginnen.

Met Ferenc ging het ook goed, als hij wakker was meestal pas rond 11.00 dan ging Frank met het ontbijt naar hem toe want dat is natuurlijk lekkerder als dat uit het ziekenhuis, en dan bleef hij een uurtje en dan weer naar huis en dan kwam hij s'avonds weer met een warme maaltijd bereid door oma. Donderdag hebben ze een scan gemaakt om te kijken of de stof ook op de goede plek terecht was gekomen, en dat was gelukkig wel het geval. Verder is hij zijn tijd goed doorgekomen. Zaterdag om 14.00 was de straling 19, en het moest onder de 20 zitten om naar huis te mogen. Dus weer sneller naar huis als dat ze gedacht hadden.

Toen hij buiten kwam is hij eerst een rondje gaan rennen, en thuis lekker in de douche en toen weer de hort op de buitenlucht in. Zondag is hij naar Feyenoord - Fc Twente geweest. Maandag om 8.30 een mibg scan en s'middags de 1e bestraling in het Dijkzigt.
Verder deze week iedere dag bestraling gehad, tussendoor naar school, twee scholen bezocht voor volgend jaar, woensdag naar PSV - Feyenoord geweest en zo gaat hij maar door.

Aankomende donderdag wordt de broviac geplaatst onder narcose, Ferenc had gevraagd of het op het laatst kon want dan hij vindt dat ding echt verschrikkelijk en hij wil er niet langer mee lopen dan nodig is. Verder nog iedere dag bestralen vrijdagochtend om 8.00 de laatste en daarna gelijk naar Greifswald.

Deze zeer strakke planning hebben wij toch echt wel te danken aan Ferenc zijn oncoloog het was bijna onmogelijk maar het is hem gelukt en ook met medewerking van de Radiotherapeut, Chirurg en iedereen die hier aan mee moet werken, dit mag ook wel is gezegd worden.

Vanaf volgende week vrijdag zit hij voor minimaal 6 weken en dan moet alles mee zitten in de isolatiekamer, de kaarten zijn weer meer dan welkom dan heeft hij weer wat afleiding.

Elternhaus "Dr.Mildred Scheel"
t.n.v. Ferenc Vermaas
Loitzer Strasse 24
17489 Greifswald
Duitsland

Marina