Frank is dinsdag met het hem naar Sophia en Dijkzigt voor de inspuiting van de radioaktievestof.
Hij kwam de dokter tegen en die vroeg wat hij morgen ging doen, en daar bedoelde hij mee of we weer van alles gingen proberen om te kunnen meekijken, Frank heeft dus gezegd dat we ons gemak zouden houden. Nou daar was de dokter heel blij mee maar ik niet natuurlijk.
Woensdag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan van twee uur aan een stuk. Het viel niet mee ik mocht niet kijken, na het eerste gedeelte van 1,5 uur ben ik maar naar het Sophia gelopen want daar moest nog een recept opgehaald worden en toen ik terug kwam was hij vijf minuten later ook klaar.
We wisten ook totaal niet wat we ervan moesten denken.
We hadden de krant Metro en laat er nou in mijn horoscoop van die dag staan,
Jouw positieve houding werpt zijn vruchten af de komende tijd.
Nou ik denk dit komt helemaal goed.
Vandaag hadden we een afspraak om 13.10 maar ik zag het al toen we aankwamen een drukte op de poli gewoon een gekkenhuis, een slechte zaak het lijkt wel of er steeds meer kinderen die rotziekte krijgen. Na 75 min in de wachtkamer hebben gezeten komt de dokter hij had nog geen uitslag binnen van het Dijkzigt, ik zei al gelijk dat komt omdat ik me gemak heb gehouden.
Hebben we nog maar een patientje voor laten gaan en toen waren wij aan de beurt en we waren ook gelijk de laatste dat heeft dan weer als voordeel dat hij wat meer tijd heeft.
Maar het lange wachten werd niet beloond de laatste 2 kuren hebben niets gedaan eerder de situatie verslechterd en we kunnen ook niet spreken van een stabiele ziekte.
Echt een dikke vette domper want eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht, ik ging er met de gedachten naar toe als het maar iets gedaan heeft dan weten we dat het weer werkt.
De dokter wist het zelf ook nog maar net dus die moest ook nog een plan gaan bedenken. Zoveel opties zijn er niet meer, Philadelpia staat op 1 maar de studie is nog steeds niet open, en hier kunnen we niet niets doen en wachten tot we een datum krijgen, dan kan hij doorgaan met de Totem en de dosis verhogen, en hij kan weer deelnemen aan een nieuwe studie chemo Gemcitabine in combinatie met Mibg therapie ja en dan houd het wel op.
Maar hij wilde eerst met dr.van Noesel overleggen en hij zou ons bellen maar dat kon wel maandag worden.
Maar na 6,5 jaar weet hij inmiddels ook wel hoe we zijn en belde hij vanmiddag al. Hij had overlegd en ze vonden het geen optie om door te gaan met de Totem omdat het gewoon niet aanslaat.
Dus nu gaat het de chemo Gemcitabine in kombinatie met Mibg therapie worden.
Hij dacht niet dat dat a.s woensdag al ging lukken het kan namelijk maar in twee ziekenhuizen en dat is in het AMC in Amsterdam en Daniel den Hoed in Rotterdam.
Er moet wel een kamer vrij zijn en zoveel kamers zijn er niet. Het zal wel weer even wennen worden want we zitten dan wel heel veel in het ziekenhuis maar we hebben wel iedere nacht in ons eigen bedje gelegen en nu dan toch weer opname.
Hij heeft nog wel een vingerprik gehad en je snapt er niks van hij had weer een keurig bloedbeeld.
Nu kan ik het blaadje nergens vinden maar wat ik nog weet is dat zijn Hb 6,9 was en de Trombo's 290
Marina
