Weer terug

We zijn alweer meer dan een week terug van onze vakantie. De vraag is natuurlijk was het nou nodig dat we op vakantie gingen, met Amerika in het vooruitzicht dat geld hadden we ook in de spaarpot kunnen doen.
We hebben lang zitten wikken en wegen en wij vonden dat we het nodig hadden, en ook zeer zeker de kinderen. Zo'n normaal leven hebben wij de afgelopen zes jaar niet gehad en het ziet er voorlopig ook niet uit dat het dat gaat worden. Het is ook niet zo dat we in Amerika vakantie gaan krijgen (wat sommige wel denken) want als het allemaal doorgaat gaat Ferenc het daar héél erg zwaar krijgen misschien wel het zwaarst van de zes jaar. En dan hebben we het alleen nog maar over de bijwerkingen die hij gaat krijgen van de therapie, en dan wat hij allemaal moet missen vriendjes, school, voetbal wat zijn lust en zijn leven is net nu hij in de selectie zit, zijn broer Jesper waar we ontzettend lang over getwijfeld hebben van wel mee, niet mee, wel mee en uiteindelijk toch niet mee vanwege school en dat moet hij dus allemaal gaan missen. Maar je hoort hem er niet over want hij wil maar een ding en dat is de strijd winnen.

De afgelopen 6 jaar ziet er ongeveer zo uit, 95 % ziekenhuis staat op mijn naam, die andere 5% heeft Frank gedaan en dan vraag je je af waarom hij maar 5 % nou heel simpel die andere 95 % zit hij aan boord want daar moet de film ook blijven doordraaien. Waardoor hij ook nog de leuke dingen heeft gemist, verjaardag van Ferenc wat ik eigenlijk niet meer als normaal had gevonden dat hij daar bij was geweest, met in het achterhoofd ???  afzwemmen, judoexamen, voetbal, en nog zoveel meer, de afscheids musical van Jesper was hij dan bij maar in die week zat wel een werfbeurt gepland anders had ik ook nog moeten zien hoe het was gelopen. De minder leuke dingen was hij natuurlijk ook niet bij rapportbespreking, school zoeken voor Jesper, de voetbal ik vind het wel leuk maar afentoe komt de voetbal mijn oren uit met 3 fanatieke boys in huis allemaal twee keer in de week trainen en zaterdag wedstrijd, en ga zo maar door, ook dat komt allemaal op mijn schouders terecht. En die paar keer dat hij dan thuis was kon hij naar het ziekenhuis want dan zei ik nou ga jij maar is één keer. Samen naar het ziekenhuis ja alleen met de zenuwslopende Mibg scan waar je in twee uur tijd gelijk weer een paar jaar ouder wordt voor je gevoel, dat is zo'n beetje het enige wat we samen doen. We hebben tenslotte nog twee kinderen en die vinden het ook niet leuk om altijd maar bij een ander te zitten of wéér een oppas thuis te hebben.
Dan krijgen we nog wel is de vraag of ik alleen naar Amerika ga als het zo zou mogen zijn, iedereen mag alles vragen maar dit vindt ik een beetje een onlogische vraag, ik sta heel sterk in mijn schoenen vind ik zelf maar dat ga ik dus echt niet alleen doen never en nooit niet ik doe alles maar dat dus niet.
Daar in het ziekenhuis is het wel een heel ander wereldje als bij ons in het vertrouwde Sophia en niet alleen daar maar ook er buiten. En er zijn al veel nederlandse kindjes naar toe maar allemaal met papa, mama, broertjes en zusjes.

Dit is geen klaagblog want wij zijn geen klagers het is nu eenmaal ons lot, ik wil alleen laten weten waarom wij dus wel op vakantie zijn gegaan.
Tenslotte hebben wij een heerlijke gezellige vakantie gehad in Italie met héél mooi weer en veel pasta's en pizza's en natuurlijk niet te vergeten de lekkere ijsjes.
Zondagavond om 21.00 waren we weer thuis en de volgende ochtend om 05.00 was Frank alweer aan boord en aan het laden bij de EMO.  Dit was dus ook niet gepland maar iedereen had in een keer weer van alles te doen en moesten van boord af zo kan het dus gaan. Ik ben nog tot woensdag thuis gebleven om alles aan kant te brengen en ben daarna naar boord gegaan tot de volgende scan van 24 augustus. Frank leeft al vanaf de pinksteren op pijnstillers, die heeft van de week een röntgenfoto laten maken van zijn rug en er zit een zenuwbaan niet goed dat moet met rusten overgaan.
Gisteren een mail gehad dat de studie nog steeds niet open is, we hebben nog vier weken tot de scan dus mag hopen dat de studie in die tijd wel open gaat.

Nogmaals willen wij iedereen bedanken voor de donaties. Wilt u doneren en mocht de behandeling onverhoopt niet doorgaan dan kunt u erbij vermelden het bedrag terug te willen ontvangen.
De blog wordt automatisch op Hyves geplaatst voor die lezers verdere informatie kunt u vinden op http://ferencvermaas.blogspot.com/p/steun-ferenc.html


xxMarina

kort berichtje

Het is nog even tijd voor een update. De bestralingen liggen alweer drie weken achter ons en hij heeft het weer erg goed gedaan.Vorige week vrijdag zijn we bij de dokter geweest die overigens vond dat hij er wel heel er goed uitzag. Ja en hoe nu verder ?? Goeie vraag in ieder geval gaat de studie in Philadelphia waar hij voor in aanmerking komt gaat over een week of vier van start. 24 augustus staat de MIBG scan gepland die willen ze eerst doen om te kijken hoe het er dan uitziet.
Eigenlijk is het voor het hoofd iets te vroeg omdat de bestraling zolang doorwerkt is het dan niet zeker dat het plaatje dan goed is eind september zou beter zijn maar dat vinden we te lang duren. Als er weer ergens anders wat zit dan moet heel de papierkraam klaargemaakt worden en daar zal ook wel heel wat tijd in gaat zitten. Van de verzekering hebben we ook nog niets gehoord, die hebben ook wel erg lang nodig om er over na te denken. De bloeduitslagen zet ik er ook nog even tussen maar dat is ook meer voor mezelf dat ik het nog terug kan kijken. Hb 7.2  Trombo's 252  Leuko's 4.1

We zijn wel naar de kapper geweest en de tonduese eroverheen laten halen want hij heeft wel een flinke grote kale plek op zijn hoofd maar nu heeft hij een lekker kort koppie. Hij loopt nu ook bij de fysio en moet flink oefeningen doen met zijn benen anders gaat hij scheef groeien en dat moeten we natuurlijk wel voorkomen.
Vandaag was de laatste schooldag hij heeft een mooi rapport ondanks dat hij zoveel gemist heeft.
Het is een beetje een van de hak op de tak berichtje maar het rolt er niet vanzelf uit vandaag. Normaal zou ik nu gaan slapen maar ik ga de mannen zo wakker maken en gaan wij vertrekken naar Italie even geen ziekenhuis, school, werk gewoon lekker genieten.

En we kunnen het niet vaak genoeg zeggen maar onze dank is zo GROOT voor alle donaties die binnen komen.

xxMarina